Aos 16 anos, Alice já é mãe e tem de suportar sofrimento da filha no hospital

A história de Maryáh já foi contada aqui no Campo Grande News quando ela precisava de R$ 2 milhões para fazer o transplante nos Estados Unidos que poderia salvá-la. A menina foi diagnosticada com gastrósquise, malformação fetal decorrente de defeito na formação da parede abdominal, caracterizado pela presença de abertura no abdômen, tornando possível a exposição de vísceras, como estômago e intestino.

No Brasil, há apenas três centros de tratamento para bebês que nascem com intestino curto: Pernambuco, São Paulo e Rio Grande do Sul e há oito meses Alice enfrentea doses diárias do ambiente hospitalar com a filha em São Paulo, a espera de uma readaptação após um novo procedimento cirúrgico.

Além do estado de saúde de Maryáh, o que chama atenção na história é a força de uma menina de 16 anos que não se vê longe da situação. Alice interrompeu os sonhos de uma adolescente, encarou a gestação de coração maduro e agora se descobriu numa nova família.

Em São Paulo, a menina nascida em Bandeirantes é uma das 6 mães na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) que acompanham seus filhos com o mesmo diagnóstico.

Ela está sozinha há 8 meses porque a família não tem condições financeiras para se manter em São Paulo. Há 8 meses, Alice dorme em uma cadeira ao lado de Maryáh. De todos os problemas, esse é que menos importa diante do sofrimento numa rotina de UTI.

No hospital, ela espera pelo dia da boa notícia que vai levar as duas para casa. "Quando chegamos aqui fizeram um exame específico e constaram que ela tinha mais intestino do que foi visto em Campo Grande. Com a cirurgia, eles 'religaram' um pedaço do intestino, agora estamos tentando que ele funcione. Mas o problema é muito difícil e até hoje ela não consegue comer nada pela boca", diz esperançosa.

Alice narra que apesar da rotina exaustiva consegue buscar forças no sorriso da filha. "Ela é uma menina feliz, apesar de todo sofrimento, aqui todo mundo se encanta com o sorriso dela. Acho que isso me enche de amor todos os dias", descreve.

Como se estivesse em um alojamento, os meses dentro do hospital deram outro sentido à vida da adolescente. "Deixei tudo que eu tinha e pensava no passado. Hoje eu vejo tudo de outra maneira. Não vou negar que sinto medo de perder a minha filha, mas eu preciso encarar e aqui dentro eu amadureci na base do empurrão". 

A mãe só levanta para ir ao banheiro, tomar banho e se alimentar, o resto do tempo é todo dedicado à companhia de Alice. "Aqui em São Paulo não temos família e só para um parente viajar, custa quase R$ 1 mil com passagem e uma hospedagem. Por isso prefiro continuar aqui dentro do hospital".

Mara Alice do Nascimento Centurião, de 40 anos, é mãe de Alice e consegue viajar a São Paulo de três em três meses para ajudar a filha. "E olha que eu nem fico na companhia da minha mãe, quando ela chega no hospital, eu tenho que sair porque não é permitido duas pessoas na UTI. Então ela vem e eu volto para MS descansar por 15 dias", conta.

E não há meio termo para quem vive em uma unidade de terapia intensiva: ou se gosta ou se odeia, por isso, Alice deu abertura para amar. "São muitas pessoas e muitas histórias. Eu acabei formando uma nova família. A gente torce, reza e luta junto por essas crianças. Porque não é fácil ver o sorriso da minha filha e ver criança morrendo o tempo todo".

Maryáh, desde que nasceu, tem se alimentado por meio de nutrição parenteral, que substitui a alimentação normal apor um cateter, outra cena difícil para uma mãe.

Mesmo sem previsão de alta, a esperança toca o coração de Alice. "Talvez ela consiga uma reabilitação daqui 4 ou 5 anos, eu não sei, os médicos não me dão expectativa. E eu também não tenho escolha, só a certeza que minha missão é cuidar da minha filha". 

E se a escolha existisse? Alice não esperou nem a entonação de pergunta para responder. "Faria tudo de novo mil vezes e nem faço questão de escolha. Maryáh é minha vida para sempre e no que ela precisar, eu sempre vou estar aqui. Mesmo que eu tenha que passar anos na cadeira deste hospital, nunca vou deixar minha filha morrer", diz a mãe. 

Doações - Alice é de Bandeirantes e continuará por tempo indeterminado em São Paulo. Ela conta com doações, que podem ser feitas na CEF (Caixa Econômica Federal), por meio da agência 1568, operação 023, conta poupança 00004065-8, em nome de Mara Alice do Nascimento Centurião, que é mãe de Alice.

Quem quiser ajudar com fraldas também pode ligar nos telefones: (67) 99230-9811 e 99675-6404.